【異位性皮膚炎照護】最完整的日常保養方法、環境控制,乳液、藥膏推薦

異位性皮膚炎寶寶的照顧之路,沒有走過,不會明白有多辛苦。從只是聽說,變成了再也無法旁觀的當事者,我才明白這一切有多麼難熬,每個異膚寶寶的父母,有多麼偉大。這篇文,真的很長很長,因為真的很希望可以幫助還在這條艱難路上的爸爸媽媽…

從小,自己跟小娃爸就是過敏體質,在成長的路上,身邊呼吸道過敏的朋友一直都不在少數,在我們的年代,相較於鼻子過敏皮膚過敏算是相對少見,嚴格說起來,小娃媽是一直到了工作時期,才真正遇到異位性皮膚炎嚴重的朋友,對於這樣的疾病,一知半解,只知道,它癢起來真的很不舒服。

夜晚,更是父母的夢靨,比起一般寶寶,異膚寶寶晚上醒個5678次都見怪不怪,儘管過了出生後四個月的夜驚期,還是會一直被癢醒。而且因為這階段的寶寶已經開始可能翻身,也無法再用包巾包住,異膚父母也只能用新鮮的肝來拚搏陪伴寶寶度過一個個難熬的夜。更別說這樣的孩子往往夜不成眠,只有在爸媽懷裡才能一夜好眠,付出的不只是肝,還有抱了整夜近乎全廢的手、腰與肩膀。這些所有的血淚,我們都曾分享在「一娃一貝 一期一會」,貼文獲得了好多的共鳴,才知道,原來大家也都這麼煎熬、這麼心疼、這麼痛。

麻糬大約3個月開始,我們就陸陸續續看了幾個醫生,西醫到中醫。在頭兩個月,真的是用盡了各種方式,從環境控制、乳液調整到口服外用類固醇、抗生素,一直到了6個月,膚況總算逐漸步入穩定期。慶幸我們在最煎熬的階段,找到了最適合的醫生,雖然從最嚴重的爆發期到穩定期仍花了約2個月的時間,但這已經遠比當初網路上查到的半年至一年平均治癒期,還要來得短上許多。

最後,終於在持續看醫生的6個月後,被宣布可以不用再回診,正式畢業了!

曾經嚴重到會流組織液,右圖是內用+外膚一個禮拜抗生素與類固醇才有的短暫美好

而這篇,是我們這6個月以來照顧異膚寶寶的心得,希望可以讓同樣水深火熱的家長,在初期(尚未嚴重)或是維繫期可以有個參考。不敢說每個方式都適合每一個孩子,就像是每個異膚孩子的過敏原都不盡相同。以我們家來說,溫度、濕度似乎對他的影響最大,但在看醫生時,也同樣有遇到過敏原是食物的孩子。這篇提出的都是相對常見,且相當根本、好操作的方式,也是異膚寶寶在穩定之後繼續得以維持的基本。

不得不說,如果孩子的狀況嚴重,還是建議盡早讓醫生介入,透過醫生適當的用藥與乳液相輔相成,最能收立竿見影之效。但,在膚況逐漸步入正常後,後面的維繫其實更為重要。前期的積極治療,加上後期不鬆懈的保養,異位性皮膚炎才能真正根治。

接下來,就會根據如何找到適合的醫生、環境怎麼控制、乳液怎麼選擇怎麼擦、衣服怎麼挑怎麼穿、澡該怎麼洗等等,做最完整的介紹。

 

諮詢專業醫生

急性期人人會處理,能夠維持才是醫生的功力所在。

找到一個適合的醫生,是快速治癒的關鍵。話雖這麼說,但其實在最初期,我們甚至不知道該怎麼判斷「怎樣的醫生才是最適合自己」。後來才知道「急性期人人會處理,能夠在類固醇逐步戒斷後還能維持,才是醫生的功力所在」。

在麻糬大約3個月出現異位性皮膚炎的症狀時,我們就開始帶他看醫生了,陸續也換了近5個醫生,最後才遇到了真正幫助他膚況穩定下來的醫生。這一路上我們得到的結論是,在發作期,任何醫生都可以開高級數的類固醇藥膏讓皮膚好轉,但在戒斷類固醇的過程中,是否依舊可以維持甚至是越來越好的膚況,不因類固醇戒斷造成的反撲才是一個醫生真正的功力所在

在就醫的過程中,有的醫生用藥保守,雖然在短期可見效,但過了一個禮拜,卻反而陷入另一個更恐怖的地獄;有的醫生先上口服抗生素,但七天過後一樣復發。後來發現,一位真正專業的醫生,儘管一開始可能也會戒急用忍的先使用相對強效的類固醇藥膏,但逐漸好轉後,會根據經驗逐漸減少類固醇藥膏的級數及用量,從最初的每天擦兩次藥到後來一周只需擦兩天,皮膚都還是可以依舊維持或是漸入佳境,且在這過程中,幾乎沒有吃到抗生素。

而一個療程下來,大約要過至少3周的時間才會知道這個醫生適不適合自己 (會不會復發或是變得更嚴重),而其實小朋友的*黃金治療期 很容易在這樣一個又一個的嘗試中錯過。

*這邊所謂的黃金治療期並不完全指這個階段才最有機會治癒,而是因為在小孩小的時候,還比較不會抓到位(比較不容易因為癢而抓傷皮膚到滲血);還不會翻身前,就算晚上癢也比較可以用包巾包住,阻止小朋友抓癢,小朋友也比較好睡 (等會翻身無法用包巾,晚上真的會很難入眠);或是擦乳液及藥膏比較不會翻來翻去、相對好擦。如果在這個階段可以將膚況獲得控制,爸爸媽媽在照顧上也會相對容易很多,所以對我們來說覺得這算是黃金治療期。

所以如果重新來過,我們會選擇一開始就直接去看網路上大家推薦的權威醫生,雖然首次掛號都很麻煩,但走過一遭的我們真心覺得長痛不如短痛,如果幾次個早起,可以讓小孩提早從這異膚地獄中畢業,事後回想都會是值得的。加上其實除非狀況超級嚴重,不然大概也是2~3周,甚至是一兩個月才需要回診一次,並沒有想像中的崩潰。以我們來說,第一次回診是3周、第二次回診隔1個月、再來就隔了快2個月。前前後後大概看了5-6次醫生,就被宣布不用回診了。

說到醫生,之前做了很多功課,基本上南北各有1位小兒異位性皮膚炎的超專業醫生。以北部來說,是新光醫院的王伶人醫生,南部則賴柏如醫生。如果想要看中醫,最常被推薦的是長庚醫院的林胤谷醫生。以我們來說,麻糬看的是新光醫院的王伶人醫生。以上這些推薦都是我們做功課看到的,不是業配 (如果知道看他們的診,凌晨4點就要開始排隊,就知道這些醫生根本不需要業配打廣告了)。

不過,適合大多數的不見得適合每一個人,不適合別人的也不見得不適合自己。希望大家都可以順利找到有緣的醫生,少走一些冤枉路。

 

環境控制

溫溼度

溫度建議控制在22-24度或更低。濕度建議控制在50-60度。
家中必備: 溫度+溼度計、除濕機。

小Baby的體溫比大人高了一度,而異膚體質的寶寶又相對更怕熱。以麻糬來說,儘管他最近膚況都已經在控制中,但只要天氣一開始悶熱,或是在揹巾中太久,臉上跟身體就會立刻開始冒疹子。因此,溫度控制在22-24之間,寶寶腳底摸起來微涼,但肚子仍是暖暖的即可。

到了夏天,在不過度清潔(因為一直擦也會傷害皮膚)的情況下,適時的將汗水以濕毛巾擦掉,避免汗水刺激皮膚。

至於濕度,太濕不行,太乾也不行,這也是為什麼相對乾燥的美國及日本也是一堆異膚寶寶的原因。除了必備一台溫度+溼度計外,家裡的除濕機更是天天24小時運轉。

床鋪 

保潔墊是必備。
床單一周清洗一次。

由於皮屑是塵螨的食物來源,而塵螨就是搔癢的來源。所以無論大人還是嬰兒床,我們都鋪上了保潔墊,避免塵螨在床墊裡滋生。除此之外,每周也會定期清洗更換床單。

玩具 

避免填充絨毛玩具。
玩具常清洗。

異膚寶寶對於塵螨及灰塵的抵抗能力相對低很多,因此常見容易孳生細菌及塵螨灰塵的玩具要絕對避免。除此之外,像布質的遊戲墊、玩具等等,都盡量要經常清洗。因為弟弟正值口慾期,常常拿玩具啃,所以我們大約是3天就會洗一次,並且高溫烘衣殺菌。

 

乳液、沐浴、藥膏、濕敷

勤擦乳液保養

這邊要介紹乳液的選擇、用量、擦法。

 乳液選擇 

我相信所有對異膚稍有研究的爸爸媽媽一定都知道,無論是發作期還是保養期,保濕都是基礎也是關鍵。

乳液的選用因人而異,從貴鬆鬆的益皮特、舒特膚、愛妥麗、潔美淨到相對平價的貝膚黛瑪、Derma,我們都用過,最後是配合醫生建議的乳液+藥膏搭配逐漸好轉。每個階段適合的乳液都不盡相同,像是夏天可能就要選用質地更為清爽的乳液,而冬天則是乳霜更為適合。

如果爸爸媽媽不確定目前階段哪一個最適合,建議還是諮詢專業的小兒科異膚醫生,可以避免自己買了一堆乳液卻還是不合用的情況與浪費。

 乳液擦法、時機 

另外,擦乳液時,一定要擦到油油亮亮。以往自己在擦乳液的時候都會覺得要抹到吸收,但在幫異膚寶寶塗抹時,則是同一個地方點上乳液後,用手掌抹過兩趟後就要停,不要來回抹到覺得乳液吸收,這樣的乳液量才夠。

至於塗抹的時機,晚上我們會在洗澡後,全身稍微擦乾還有濕氣時擦一次,這時候最能保濕。比較嚴重的時候,早上擦乳液前,我也會用溫涼水全身擦過一次後再上乳液。最嚴重的時期,溫涼水裡面也會加入少許益皮特。

 乳液用量 

最基本的一天早晚各擦一次乳液是基本。如果是乾冷的冬天,建議中間可以再追加一次,而發作期,醫生甚至曾建議一天擦上4次,所以也是要看小朋友當下的狀況作調整。

至於塗抹的量,則是一個指節的量可以擦兩個手掌面積的範圍。這絕對比你原本認知的還要多,但沒有錯,就是這樣抹下去唷!

沐浴

水溫低於40度,時間小於15分鐘。

有一說法是用清水洗澡,但上面提過的兩位權威醫生都是建議要使用沐浴乳。只是沐浴乳也是要精挑細選,保濕是重點,且不能太有清潔力。

以我們來說,大爆發的時候是在冬天,當時醫生建議我們用益皮特洗澡。

我們的做法是,挖一些益皮特放入小碟,針對要清洗的面積取適量益皮特以溫水溶解後塗抹在該區。比如說要洗臉,就首先從小碟中抹一點點益皮特去沾一些澡盆裡的溫水後,均勻塗抹在臉上。依序是臉、頭、前後背、四肢。全身塗抹後再放到浴盆中稍微洗淨,最後再換一盆新的水沖過一次。記住,不需要充分洗乾淨,維持身體還有滑滑的感覺。

過了嚴重的階段後,醫生說我們可以不用用益皮特泡澡了,可以改用其他建議也是保濕的沐浴乳。

另外,中間有一陣子我們也曾看過中醫,也有建議用水藥泡澡,方式就是將水藥直接倒在接好水的澡盆中,泡過之後不需再用清水清洗。

藥膏

千千萬萬要按照醫生的醫囑使用,不要捨不得塗、更不要自行停藥

很多異位性皮膚炎寶寶的家長,一開始聽到藥使用類固醇藥膏都會心生恐懼。但,真的不要害怕使用。

類固醇藥膏分為七級,數字越小代表藥效越強。最初我們看的醫生藥都開得比較保守,大多落在等級7,雖然一開始好像有見效、媽媽也擦得比較安心,但卻立刻得到了戒斷後的類固醇反撲,不只沒有好還變得更加嚴重。

但其實真正走過異膚寶寶天堂路的父母都知道,在爆發的時候,真的不要害怕使用類固醇藥膏,在初期需要戒急用忍,快速控制病情,穩定後,再根據醫生的經驗慢慢戒斷。與其使用不到位的類固醇藥膏,長期不斷使用,不如在短時間使用相對強效的類固醇藥膏,控制病情,再慢慢循序漸進藉由調整藥高強度與使用頻率來戒斷,以長遠來看,反而更能減少類固醇的使用,長痛不如短痛。

以麻糬來說,在最嚴重的時候醫生甚至是開到了相當高等級的藥膏,媽媽每次在擦的時候都覺得很心疼、很手軟,但按照醫生的指示,膚況真的很快就獲得控制,後續照醫生的醫囑調整藥膏與使用頻率,目前近三個月下來,一直都控制得很不錯,暫時也沒有再大爆發。

醫生會根據經驗與小朋友的嚴重程度,在不同階段使用不同藥膏,有傷口跟沒傷口的地方,使用的藥膏也可能不一樣。另外有傷口的地方不擦乳液,只擦藥膏。有好轉後,還是要繼續擦藥,不可自行停藥,需根據醫生指示慢慢戒斷,才不會造成戒斷後的反撲。

另外,藥膏的用量也跟乳液相同,一個指節的量可以擦兩個手掌面積的範圍

濕敷

濕敷通常用在相對嚴重的膚況,是很多讓異位性皮膚寶寶快速好轉的方法,有的相當嚴重的,醫院甚至會建議留院濕敷。但,因為操作不是那麼方便,有的寶寶會相當排斥,所以一般來說,大多是情況比較嚴重時才會採用此法。

常見的濕敷方式是在洗完澡後直接在嚴重的部位以專門的彈性繃帶束住,內層套濕繃帶,外層再套一層乾繃帶,隔約兩個小時可以拆掉外層的乾繃帶,在內層的繃帶上噴水後,再重新套上外層的繃帶。如果可以,可以套一整個晚上(約8小時)。一般來說,效果會很好。

但我們實際操作後,覺得光是要剪到符合寶寶頭型、手臂、腿部大小的繃帶就好費工夫,再加上麻糬相當排斥,每次套上就會大哭,這樣的激動反應反而造成他的疹子越發明顯,所以嘗試過幾次後就放棄了。

不過我們有將這個方法用在手肘只要到夏天就會反覆異位性皮膚炎大爆發的姐姐身上,效果非常好。平常到了晚上就算熟睡後都還會一直抓、甚至抓破皮,徹底實行早晚濕敷之後,不到一星期,姐姐的手肘不僅不再癢得抓抓抓,傷口也癒合了。

 

衣服選擇

基本上,異位性皮膚炎寶寶的衣服,只有「100%純棉」一種選擇。
溫度在22度以上,只穿短袖上衣(不穿褲子)。未滿22度,則是視情況洋蔥式穿法 (腳底摸起來涼涼、但肚子仍是溫的就可以)。

因為異位性皮膚炎的寶寶非常非常怕熱,所以衣服一定要選擇100%純棉。然而,雖然都標榜100%純棉,但觸感卻不盡相同,建議要買那種摸起來柔柔軟軟的質地。我們判斷的方式,就是幻想把臉靠上去磨蹭時不會覺得粗粗痛痛的才入手。

不穿起毛、毛衣、高領或有領衣物、緊身衣褲、連帽外套。

除了小孩的衣服外,因為麻糬還小,我們經常需要抱他,所以大人的衣服我們也都盡量換成100%純棉,避免在需要抱他的場合穿毛衣或是針織衫。

 

外出注意事項

用濕毛巾隨時擦汗水,因為汗水會刺激皮膚,反而會讓異膚寶寶想去抓。

我們自己是如果出去玩(尤其是出國到比較熱的國家),除了會一直幫他用濕毛巾擦汗外,也會把乳液隨時帶在身上,只要覺得有發作的前兆,就會增加擦乳液的頻率。

這篇【嬰兒外出必備】異膚寶寶行李打包清單 (不只是出國)有更完整的外出注意事項整理。

異膚寶寶的治療之路,就像是在看中醫調養身體一樣,不會是一招見效也沒有絕對的良方。過程中必須不斷與醫生配合,找出最適合寶寶、最有效的方式。一年能夠痊癒,算是幸運。

儘管很難受,但還是得接受。明明知道異位性皮膚炎就是好好壞壞,但心情也還是免不了跟著起起伏伏。

好在,比起一些其他疾病,它只是一場長期抗戰,但不至於完全找不到方向、看不到盡頭,路上又有許多前輩種下的經驗,相對,算是幸運。最終,也只能這樣安慰自己。
 
有人說,異膚寶寶是總裁命,從小不能太冷不能太熱,環境不能太濕、太髒,一切都是盡可能的高規格對待。雖說這句話好像是安慰異膚寶寶父母,不過倒也有幾分道理就是。所以當走不下去覺得洩氣時,就告訴自己,自己正在培育台灣首富,心情可能會釋懷些。
 
聽說,將日子倒數,會覺得時間過得比較快一些。異膚寶寶的爸爸媽媽,我們要不要先把這漫漫長路當作為期一年的沙漏,給自己一個期待,讓終點雖無法一蹴可幾,但至少不會看起來這麼遙不可期。
 
一直很慶幸,在最無助的時候,遇到了朋友的傾囊相授,讓我少了很多跌跌撞撞,在最黃金的時間,找到正確的方向。所以,也希望這篇文章,可以幫助同樣在這條路上,每天心疼、甚至以淚洗面的每個辛苦的爸爸媽媽。



 

所有心得皆為個人主觀感受。每個人的偏好、口味及標準不同,心得僅供參考唷!

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